Situation ubuesque et scandale médical

Texte-témoignage rédigé pour et à la demande de M. bertrand Bouyx, pour être transmis à L’Assemblée nationale.

Léo a 23 ans. Son histoire est celle de milliers d’enfants.

Léo est un « enfant-dépakine ».

Il est né le 12 décembre 2002,  quatrième de la fratrie.  Erwan a aujourd’hui 36 ans, Juluan est décédé en 1993, Mélina, quant à elle, a 31 ans. Léo est   le « petit dernier ».  Mélina, sa sœur est une jeune adulte en situation de handicap, cardiopathie sévère (multi opérée, dont 3 fois à cœur ouvert, handicap mental « estimé » à 80%. Bref, une fratrie complexe, difficile.
Mais revenons à Léo.

Grossesse idéale, naissance « rock’n’roll », prématurée du fait d’une  prééclampsie assez violente (très fréquent chez les mamans sous valproate de sodium). Mais tout se passe finalement bien.

En CM2, comme beaucoup d’écoliers, le jeune Léo se voit affublé d’un appareil dentaire, suite à une visite médicale à l’école. Il est prognathe. L’orthodontiste devient notre « meilleur ami ». En terminale, on lui retire son appareil. Et à vrai dire, cela n’est pas concluant. Léo est toujours prognathe. Et surtout, il souffre de lésions à la langue car il se mord en dormant.

Quelques années plus tard, lors d’une visite totalement anodine (un détartrage) chez le dentiste (un nouveau), on découvre, on apprend, on comprend que non, ce ne sont pas les dents de Léo, le problème. Léo a une malformation des mâchoires. Il est en « inversé d’articulé complet antérieur ».  Il y a un réel risque, celui que sa mâchoire se bloque. Ce n’est qu’une question de temps. Une seule issue : le bloc opératoire. On doit avancer et élargir la mandibule supérieure. Trop étroite, cela explique les lésions et les morsures. Bien sûr, c’est une opération lourde, et elle doit être préparée, et accompagnée d’orthodontie.
L’origine de cette malformation du squelette ? L’exposition au valproate de sodium, in utero : la dépakine. Elle est aussi à l’origine de la malformation cardiaque et du handicap mental de la sœur, et probablement la cause du décès du petit Juluan.

Retour donc chez l’orthodontiste. Un autre. Au passage, le chirurgien nous explique qu’il était évident que le premier appareil (que notre fils a enduré pendant quelque huit années) ne pourrait pas résoudre le problème. Cela fait réfléchir.
Et la pose d’un nouvel appareil dentaire à porter une quinzaine de mois avant l’intervention.

7000 euros.
Bien sûr, nous contactons la sécu et la mutuelle (la MGEN pour ne pas la nommer). Je demande une ALD.  Pas de prise en charge. Léo a déjà bénéficié de son forfait orthodontie quand il était mineur. Les « semestres sont épuisés. » J’ai beau argumenter, expliquer qu’il ne s’agit pas de ses dents mais bel et bien de son squelette. Rien à faire.

7000 euros… de notre poche.

L’orthodontiste nous met en contact avec le chirurgien avec lequel elle travaille. Il est conventionné secteur 2, et il est réputé comme étant le meilleur dans sa spécialité. Les rendez-vous s’enchaînent. Et enfin, le 28 avril 2026, c’est le grand jour. Intervention sur la mandibule supérieure et sur le menton.   
Chirurgie orthognatique, Ostéotomie bimaxillaire.
Léo rentre à la maison le jeudi matin, après deux jours d’hospitalisation, à la clinique Saint Martin de Caen. Tout va bien, opération réussie. Le jeune homme est certes douloureux, mais tout va bien.

Quelques jours plus tard, la facture.
1200 euros
L’hospitalisation et le dépassement d’honoraires. Nous envoyons le dossier à la MGEN. Aucune prise en charge. Léo est étudiant, cela ne fait pas partie de son forfait, d’une part et d’autre part, les soins orthodontistes ne sont plus pris en charge après 16 ans. Or, il en a 23. C’est un adulte.
J’ai beau protester et argumenter : cette intervention ne peut se pratiquer QUE sur une mâchoire qui a fini sa croissance, donc à la vingtaine. Rien à faire.

Nous arrivons à une dizaine de milliers d’euros.

Comment font les familles qui ne peuvent absolument se permettre cette dépense ? Je ne comprends pas.

Léo est une victime de la dépakine 500 chrono, un traitement que l’on m’a prescrit sans me parler des risques. Comment a-t-on pu me prescrire un traitement sans me parler des dangers encourus ? Un traitement dont la molécule est reconnue comme tératogène. (tératogène, étymologiquement : « qui engendre des monstres »).

Comment ose t-on refuser à Léo un 100%, une prise en charge Affection Longue Durée alors qu’il est la victime d’un laboratoire peu scrupuleux, mais aussi de l’état qui a laissé ce traitement sur la marché, et de médecins qui n’ont pas jugé nécessaire de nous avertir des dangers que le valproate de sodium (classé tératogène) faisait courir aux fœtus ? Il est reconnu que les dysmorphies faciales font parties des atteintes malformatives dues à l’exposition de la molécule. (à raison de 11%).

Comment peut-on faire porter aux parents le poids de ces factures ?

Le 5 juillet 2025, je recevais une réponse du ministère de a santé. Il est bien conscient que tout cela est choquant, mais il ne peut rien faire. La situation décrite n’est pas prévue… Mais quand un texte n’est pas juste… pourquoi ne pas le réécrire ? La vraie question est là.
Je demande donc que mon fils bénéficie d’une ALD, afin que l’intégralité de ses soins soient pris à 100%, appareil dentaire compris.

Que notre famille se sente enfin écoutée, et aidée. Que mon fils se sente reconnu comme victime.

Et que, comme j’aime à le dire, Ce n’était pas le hasard, à défaut d’être un pavé dans la mare, permette de faire des ricochets.

Les ricochets peuvent aller loin. Nous comptons sur vous.

Merci.

Christelle Anjou-Angano.

Léo Mafille.