Journal de bord (une plume dans la tempête)

Étape 1 : Retrouver tous les documents concernant les dossiers de mes enfants / de mes grossesses.

Si l’on considère mon sens de l’ordre, de la logique et de l’organisation, on peut comprendre que mes cheveux se dressent sur ma tête.

Étape 2 : Prendre RV ( le 5 mai )avec le député de la circonscription, pour lui expliquer la situation. Et le choix de tenir un journal en ligne. Inviter Marine Martin à participer à ce RV.

Le lendemain : Entretien très intéressant et j’espère constructif avec M Bertrand Bouyx, le député de ma circonscription. Une discussion à bâtons rompus, avec un député ouvert à la discussion. Marine participait au RV. Bref, aujourd’hui, j’entre officiellement dans la procédure, de réparation d’une part, mais aussi en ce qui concerne la plainte contre SANOFI.

12 mai : une victoire : la prise en charge ALD pour le dossier orthodontie de Léo. Nous n’en revenons pas nous-mêmes. Notre médecin était très sceptique, je lui avais donc demandé de préciser que notre fils était un « enfant dépakine ». Dossier accepté. Ouf ! Et en même temps, ce n’est que justice.

Rendez-vous le 26 mai à l’émission Libre Antenne (Europe1) d’Olivier Delacroix à 22h45. Émission à 23h, en direct.

Juin 2025
Constitution du dossier. C’est épuisant. Devoir réexpliquer 1000 fois à des personnes pas toujours réceptives, voire parfois franchement désagréables. Réveiller des souvenirs parfois, souvent, très douloureux. Et la crainte de m’entendre dire que ce n’est pas recevable par faute de documents, de preuves. Certains dossiers datent… Ce serait un affront pour mes enfants. Et aussi pour moi.

Le 11…
Courriers envoyés aux différents médecins et labos envoyés avec AR (+ de 100 €, forcément !). Ça y est, je suis entrée dans la danse.


À propos de l’ALD, c’était une fausse joie ! On a l’ALD par rapport à ce que rembourse la sécu. Bref, rien. 190 € sur les 1100 versés. Lettre envoyée à la ministre. Non mais des fois…

20 juin. On continue pour la prise en charge pour Léo. Pas simple. Faire comprendre qu’un appareil orthodontique pour préparer une opération des mâchoires n’est pas la même démarche qu’un simple soin orthodontique. « Oui, mais ça n’existe pas, cette prise en charge ». ben alors, crée la…

Les accusés de réception commencent à arriver. Les dossiers, pas encore.
Une satisfaction : l’intervention de M Bouyx à l’Assemblée nationale. Merci. Le texte de son intervention dans mes articles.
L’écriture de « Ce n’était pas le hasard » est en cours. Publication prévue pour 2026, et non pas 2027. Avec une préface du juriste Marc Geiger (qui intervient dans l’émission de Faustine Bollaert, sur la 2). Nous nous sommes rencontrés au salon de Mennecy. Je vous en reparlerai.

5 juillet Reçu courrier du ministre. Il est bien conscient que tout cela est choquant, mais il ne peut rien faire. Tiens dis donc, on n’avait pas remarqué ! Mais quand un texte n’est pas juste… pourquoi ne pas le réécrire ?
Sinon, je suis en ce moment avec Mélina à l’hôpital. Retour à la case opération cardiaque. Je me demande combien d’enfants hospitalisés ici sont concernés par la Dépakine… Je laisserais bien quelques flyers dans la salle parents avant de partir. Bref, 5° opérations pour Mélina et 4° thoracotomie. Tout ça à cause d’un traitement (dont je me passe très bien depuis 9 mois !).

10 octobre Mon dossier est quasi terminé. Je pense l’envoyer à Paris pendant les vacances de La Toussaint. « Alea jacta est » : on verra. Il n’est pas très volumineux. Et je crains que l’on me dise qu’il ne l’est pas suffisamment. Pour autant, pour chaque enfant concerné, on mentionne la Dépakine. j’ai également pris la décision de publier Ce n’était pas le hasard en 2026 avant de tout enclencher. Ce sont deux choses distinctes, et ma plume est plus libre ainsi. Enfin, j’ai le plaisir de vous annoncer que ma fille va bien. Cela fut un été très difficile, avec une opération très lourde, et des suites qui le furent tout autant. J’aborderai également cette « étape » de notre vie dans mon ouvrage.

11 décembre : le dossier partira demain, jour des 23 ans de mon fiston. Cela nous portera chance. Je ne sais pas si ce sera suffisant. Par contre, pour chaque enfant, j’ai une mention qui évoque la Dépakine. À voir…

j’ai également terminé l’écriture de Ce n’était pas le hasard. Il est en travail de correction. Voilà, tout cela prend forme. Et c’est bien.

16 décembre : Dossier envoyé au cabinet DANTE. Quel soulagement ! Quelle fierté aussi, d’être allée au bout. J’aurai mis 10 ans à constituer ce dossier. Je ne sais pas ce qu’il en sera, mais au moins, j’aurai le sentiment d’avoir fait ce qu’il fallait. Léo, Mélina, Erwan, et toi, mon petit Juluan, j’espère que la justice ne vous (nous) décevra pas.

21 janvier 2026
C’est la période de l’attente. La vie m’a appris la patience.
Cabinet Dante : je devrais en savoir davantage courant avril. Mon dossier est-il « recevable » ? Quelles sont les options ? Quoi qu’il en soit, j’ai le sentiment d’avoir fait ce que je devais faire. Et ça, c’est important ; essentiel, devrais-je dire.
En début février, « Ce n’était pas le hasard » . Là encore, ma patience est mise à l’épreuve. Je peux d’ores et déjà vous en dévoiler la couverture.

Enfin, je vais pouvoir passer « à autre chose ».

25 mars
– Livre publié, premiers retours positifs. OUF. Vous pouvez les consulter sur ce site.
– Date de l’opération du fiston arrêtée. Ce sera fin avril. Refus de prise en charge à 100% par la sécu / mutuelle. Je leur ai expliqué que ce n’était pas dentaire mais une malformation du squelette due au valproate de sodium… Rien à faire ! Changement de mutuelle envisagé !
– Pas de nouvelles du cabinet Dante.

9 avril

Livre envoyé (et reçu) à Dante, avocats… Je me suis dit que cela serait moins formel qu’un dossier et certainement plus complet. Encore un ricochet !

27 avril

Hier, discussion lors du Salon du livre de Grandcamp-Maisy avec M Cédric Nouvelot, conseiller régional. Il a accepté de jouer aux ricochets avec moi en repartant avec le livre. Mail envoyé ce jour pour expliquer la situation, et lui parler de l’APESAC.
Demain, opération de Léo.

1 er juin

Retour du salon de Ste-Mère-Église, hier. J’aime beaucoup ce salon, placé près du Camp Geronimo. les rencontres sont toujours intéressantes. Cette année, discours du député Philippe Gosselin. Évidemment, je me débrouille pour le rencontrer, et nous parlons (je lui parle) de la dépakine, ou plutôt, de nos « enfants dépakine ». Il m’assure connaître l' »histoire », s’en offusque. Je lui demande s’il accepte de nous aider. S’offusquer est une chose mais ce n’est pas très utile, s’il n’y a pas d’actions. Il repart avec le livre, me promet de participer aux ricochets en en parlant autour de lui, notamment à l’Assemblée Nationale. Je lui parle aussi des engagements de messieurs Bouyx et Nouvelot allant dans ce sens. Et de ce journal de bord, bien sûr.
Je décide de renforcer ma démarche. Ainsi, les députés Normands ne pourront pas dire qu’ils ne savaient pas.
Je rentre aussi une jeune femme, qui me semble touchée. elle finit par me dire qu’elle est épileptique, que longtemps elle a pris du keppra mais qu’elle a tout arrêté. Elle me parle aussi de son amie, comme elle, comme nous, épileptique, et qui a pris de la Dépakine pendant sa grossesse. Elle repart, inquiète, avec mon livre et des prospectus de l’APESAC. Je me fais l’effet d’un oiseau de mauvais augure et pourtant, je sais que cette démarche est nécessaire, fondamentale. Nous nous quittons en nous souhaitons le meilleur, en nous souhaitant aussi d’avoir fait le bon choix en stoppant notre traitement. je pense à elle, qui est en age d’être maman. Oui, cette rencontre me touche, infiniment.

Au programme cette semaine : prendre rendez-vous pour rencontrer notre nouveau maire, Mr Dao. Lui parler de cette cause. En tant que praticien hospitalier et professeur d’université, j’ai bon espoir qu’il m’écoute.

Quelques heures plus tard : rendez-vous pris : avec M Thông Dao, maire de Douvres la délivrande et M Bouyx, député de la circonscription.

10 juin

Premier contact avec le cabinet d’avocats. Le dossier : il semble assez renseigné en ce qui concerne les enfants, mais pas assez à mon sujet. Bref, il est attesté pour chaque document que les grossesses se sont passées sous dépakine, mais je n’ai pas ordonnances, ni un dossier neuro qui l’atteste. Que je sois la mère ne suffirait pas ? Si mes enfants ont été exposés in utero, et que je suis la mère biologique… Cela ne devrait pas poser de problème… eh bien, il semblerait que si. Les bras m’en tombent.
Alors je remercie les médecins qui m’ont suivie et qui ont égaré ou jeté mon dossier ! Ou plutôt, mes enfants les remercient, surtout s’ils ne peuvent pas obtenir réparation. Tant de mauvaise foi… Quelle honte !