Ce n’était pas le hasard : jeu du questions / réponses
Votre premier livre concernant votre famille était De vous à moi, et aujourd’hui Ce n’était pas le hasard. Pouvez-vous nous expliquer ?
11 ans séparent ces deux livres. De Vous à Moi, au départ, n’était destiné à être publié. C’était mon journal de bord. C’est une amie, tombée par hasard sur le cahier, qui m’a convaincue de le présenter à l’édition. Je n’étais pas convaincue, mais j’ai accepté. Le parcours chaotique d’une famille qui essayait de se créer… J’avais été surprise par les retours à propos de ce livre, perçu comme une main tendue qui permettait d’aborder les thèmes douloureux du deuil de l’enfant et aussi du handicap. À l’époque, je croyais que nous avions, une mauvaise étoile, du « pas de bol »… Bref, je me disais que, contrairement au dicton, le hasard ne faisait pas toujours bien les choses.
En 2015, j’ai entendu parler de Marine Martin, une lanceuse d’alerte, qui dénonçait les effets de la Dépakine, un traitement qu’elle avait pris pendant ses grossesses. Et que je prenais pendant les miennes. C’est rapidement devenu le « scandale de la Dépakine », un anticonvulsivant sur le marché depuis 1967. Les effets tératogènes du valproate de sodium étaient bien connus du laboratoire SANOFI, et ce dès les années 70. Mais on les disait pas. Il m’a fallu 10 ans, pour digérer cette nouvelle. J’ai rejoint l’association APESAC, créée par Marine, je me suis renseignée, j’ai lu le livre de Marine, j’ai entamé une procédure pour que mes enfants soient reconnus comme victimes. Aujourd’hui, depuis sa création, l’APESAC a recensé 8601 victimes, dont 1899 avortements et 208 décès d’enfants. Dont mon petit garçon, Juluan.
Et j’ai décidé de témoigner.
Ce récit n’est pas un plaidoyer, comment pourriez-vous le qualifier ?
Ni plaidoyer, ni réquisitoire. Ce livre, composé de quatre parties bien distinctes, L’enfant bonsaï, D’or et de larmes, Quand tout bascule et enfin Ma vie kintsugi, est un livre d’abord factuel, et autobiographique ; mais il est aussi, du moins je l’espère, un livre de réflexion(s), sur le statut du patient, dans la relation soigné / soignant, et enfin, un livre sur la réparation. Parce que non, le valproate de sodium, s’il a bouleversé nos vies, il ne nous empêchera pas d’être heureux. Oui, c’est probablement, un livre sur la résilience. Et comme j’aime à le dire, si ce n’est pas un pavé dans la mare, j’aimerais qu’il fasse des ricochets jusqu’aux lecteurs, et peut-être, jusqu’aux victimes qui s’ignorent peut-être encore. C’est d’ailleurs ce qu’évoque l’avocat pénaliste Marc Geiger dans sa préface.
Trouvez-vous délicat de livrer ainsi votre histoire familiale ? Qu’en ont pensé vos enfants ?
J’ai discuté avec mes enfants avant d’écrire ce livre et bien sûr, j’ai mis un filtre. Je leur ai demandé l’autorisation de raconter, de mettre une photo, aussi. Il n’y a que Juluan qui n’est pas sur la photo, ou plutôt si, c’est mon crapaud.
L’enjeu est suffisamment important pour que nous ayons décidé de livrer ce témoignage. Depuis que je parle de la dépakine, j’ai déjà rencontré quatre personnes concernées, mais qui, comme moi, il n’y a pas si longtemps, l’ignoraient. Je pense enfin, qu’évoquer le quotidien d’une famille touchée de plein fouet, avec ses joies, ses rires mais ses larmes et ses douleurs, permet de toucher un public qui ne lirait peut-être pas un livre plus « technique ». Cela a été le cas par exemple, avec mon roman Les Fleurs du lac, qui abordent le thème de l’excision.
Préférez-vous écrire de la fiction ou la réalité ?
J’aime les deux, même si j’aurais préféré ne pas avoir à écrire sur cette réalité. Parfois, la réalité dépasse la fiction. Ce que j’aime, c’est participer, par le biais de l’écriture, à quelque chose qui me dépasse. Aujourd’hui, Les fleurs du lac est étudié dans des écoles internationales, dans des lycées africains, je sais même qu’il a sauvé au moins une fillette de l’excision. Si Ce n’était pas le hasard pouvait avoir la même portée, alors, ce serait merveilleux.
Comment allez-vous présenter ce livre aux lecteurs qui ne vous connaissent pas ?
Comme je le fais pour De Vous à Moi, sans misérabilisme, sans colère, et avec des flyers de l’APESAC. Une invitation à réfléchir en quelque sorte, nous sommes tous concernés par cette relation soignant / soigné, par les questions de la confiance, ou du respect dû au malade. À l’heure où l’on milite pour le Droit de mourir dans la dignité, militons également pour le droit de vivre et d’être considéré, comme des personnes capables de décider.
Comment voyez-vous la situation que vous y décrivez dans 20 ans ?
L’été dernier, ma fille a été de nouveau opérée du cœur. J’ai eu le temps de parler de la dépakine avec les soignants et il apparaît qu’il y a moins de patients jeunes (notamment bébés). Nous devons cela à Marine Martin et à l’APESAC. Ainsi, aujourd’hui, un pictogramme apparaît sur les boîtes de dépakine (que le laboratoire conteste d’ailleurs), et les neurologues doivent nous faire signer un document. Nous savons également maintenant que même les hommes sous dépakine pendant la période de procréation peuvent exposer leurs futurs enfants. D’ici 20 ans, je pense qu’il y aura moins d’enfants-dépakine à naître, mais et qu’il en aura davantage de victimes recensées. Et malheureusement, et il faut le dire, il y aura davantagede petits-enfants dépakine, car nous savons aujourd’hui que les effets sont transgénérationnels.
