Lettre à mes enfants
Erwan, Mélina, Léo
Lorsque j’ai découvert ce nouveau traitement, la dépakine, cela a été une vraie bouffée d’oxygène. Plus de malaises, plus de convulsions… C’était terminé. Je pouvais enfin vivre comme les autres, sans avoir peur, la peur de m’effondrer en public. Enfin libérée du regard des autres. À l’époque, dire « je suis épileptique » était compliqué. On vous pensait fou, possédé (ah, le fameux « Exorciste », un film qui a traumatisé pas mal d’épileptiques !). Bref avec la dépakine, je me suis sentie libre. Enfin. En plus, cela correspondait avec le moment où j’ai quitté le foyer parental. La liberté ! La FAC, et tout ce qui allait avec. Libérée de cette épée de Damoclès : la peur « de faire une crise ». Je m’amusais à chanter à mes médecins « Dépakine, c’est ma copine », n’en déplaise à Chantal Goya.
En 1989, mon neurologue décide de me changer de traitement, sans m’expliquer pourquoi. Retrouvailles avec le gardénal, et les malaises qui reviennent. À cette époque, mon mari et avions décidé d’avoir notre premier enfant.
Janvier 1990, Erwan arrive dans nos vies. Le bonheur.
Quelque temps plus tard, je revois mon neurologue qui, in petto, me re prescrit de la dépakine. Sans explication. Je suis soulagée.
La vie est belle. Nous sommes heureux.
Juillet 93. Juluan nous « rejoint ». La même semaine, je « décroche » mon CAPES et suis admise à l’IUFM de Caen. La vie est belle.
Septembre 93. Le 30 septembre. Je rentre de l’IUFM. En bas de mon immeuble, le SAMU. Et le mari de la nourrice de mes enfants. Bien sûr, je pense tout de suite à SES enfants, puis réalise qu’il m’attend, moi. En montant l’escalier, je croise un ambulancier, une couverture dans les bras. Je découvre quelques instants plus tard que c’était le corps de mon fils, roulé dans la couverture. Cela fait 32 ans que je revis cette scène régulièrement. Bien sûr, nous demandons qu’une autopsie soit pratiquée. Mort Subite et Inexpliquée du Nourrisson.
C’est un véritable tsunami qui nous anéantit.
1995. Je suis enceinte de 5 mois. Pendant un examen de routine chez le gynécologue, nous décelons une anomalie sur le coeur de notre petite fille. On me rassure. Une petite opération et tout ira bien. de la « tuyauterie ». Mélina va naître en avril. Elle sera opérée dès le mois de septembre, puis à 3 reprises. Petit à petit, au fil des années, on va découvrir que c’est bien plus lourd, que ce que l’on imaginait. Cardiopathie, retard mental… Et un handicap que l’on chiffrera à 80%.
2002. Autre couple, autre papa. Et le désir de « concrétiser » notre union, et d’agrandir notre famille. Même neurologue, même gynécologue. « On ne change pas une équipe qui gagne ». Et ma confiance, aveugle.
Décembre 2002, arrive Léo. un merveilleux petit garçon. Il va bien, il grandit bien. Tout est parfait. Bon, il y a bien cet appareil dentaire qu’il va devoir supporter. Mais après tout… n’est-ce pas le cas pour beaucoup d’enfants ? Mélina après des années difficiles a enfin une place en IME (Institut Médico-Éducatif). Erwan est au collège. Tout va bien.
C’est en 2011 que je découvre Marine Martin, une lanceuse d’alerte. Éclate alors le scandale de la dépakine (Valproate de sodium) médicament antiépileptique prescrit aux femmes épileptiques ou bipolaires.
En 2011, je comprends que mes enfants sont les victimes de ce traitement. Ce que j’ignore alors, c’est que les dangers de la dépakine sont connus dans le monde médical : le traitement est commercialisé depuis 1967. les familles commencent de se regrouper et décident de porter plainte contre le laboratoire SANOFI.
À ce moment là, je ne me sens pas encore le courage de les rejoindre dans la procédure, même si je contacte le cabinet Dante. L’avocat, maître Oudin, (on le connaît depuis le scandale du médiator) prend le temps de m’expliquer. Je commence à réunir les documents. mais tout reste en « standby ».
2024 – Nous découvrons que le problème dentaire de Léo n’en est pas un. Il s’agit bel et bien d’une malformation de la mâchoire, du squelette. Une opération, peut-être deux, sinon, sa mâchoire se bloquera.
Enfin, je consulte le site de L’APESAC. Les risques selon l’ANSM pour les foetus exposés à la Dépakine :
30 à 40 % de troubles neurodéveloppementaux : retard mental, troubles autistiques, troubles du comportement, troubles du langage, psychomoteurs, troubles de la vue…
11 % de malformations chez les enfants exposés : dysmorphies faciales, otites séreuses, malformations cardiaques, hyperlaxité, malformations du crâne, spina bifida…
202 décès recensés. Combien méconnus ?
3 grossesses sous dépakine, 3 situations qui « cadrent ». Alors non, je ne crois plus au hasard, ni à la malchance. NON. Je crois que l’on a joué aux apprentis sorciers avec mes enfants. sans me prévenir, sans me laisser le choix.
Alors, je vous promets, Juluan, mon enfant de la nuit qui n’en finit pas de me manquer, Mélina, ma princesse baroque, Léo mon chéri, si courageux, Erwan mon « écorché vif » qui se débat avec toute cette histoire familiale, nous allons nous battre.
Et nous allons GAGNER.
Je vous aime.
